הכל צפוי וקצת רשות נתונה: חולי סרטן ומשפחותיהם

בשבועות האחרונים אני שומעת מידי יום ברדיו סיפורים קורעי לב על סוף החיים ועל והמחיר העצום של תרופות מאריכות חיים

קשה מאד לדעת מה לעשות במקרים כאלו במיוחד כיון שתמיד קיימת התקוה שאם נצליח להחזיק מעמד, בעזרת התרופות, ישנו סיכוי שבינתיים תימצא התרופה המושיעה

אנחנו עשינו את הבחירות שלנו ואין שום דרך לדעת אם הדברים היו נראים שונה אם היינו מגיעים להחלטה אחרת.

בסוף 2006 בעלי, אדם בריא בן 54, נסע לכנס בקוריאה. הוא חזר צולע עם כאב ברגלו. הסתבר שיש לו  קריש דם. זמן מה הרופאים היו סבורים שהקריש הוא תוצאה של הישיבה הממושכת במטוס, אך לאחר זמן קצר האבחנה היתה סרטן ריאות בשלב 4.

כמהנדס ואיש מעשי בעלי שאל את הרופא כמה זמן נותר לו לחיות והוא אמר שבמקרים כאלו לרוב שורדים פחות משנה.

בעלי חשב אולי לוותר על טיפולים כימיים, אך הרופא שכנע אותו, שלמרות תופעות הלוואי, כימותרפיה תועיל להרגשתו הכללית ולקוצר הנשימה. הוא החליט שבמקום להיות ״אדם מת מהלך״ (ביטוי שלו)  יסכים לטיפולים.

הקורס הראשון בפרוטוקול לא עבד, אני עדיין מרגישה את המכה בבטן שקיבלתי כשתוצאות בדיקת הPET התבררו. 

הרופא הציע תרופה אחרת, כדורים שהיו פחות קשים למטופל. באותה תקופה טרסיבה לא נכללה בסל הבריאות שלנו במכבי וגם הביטוח הפרטי  לא כיסה את העלויות.

כתבתנו מכתב בקשה מיוחד למכבי ולביטוח ונענינו בשלילה. כך קרה שבעלי קיבל סוג אחר של כימותרפיה שהיה אגרסיבי מידי והוא נפטר כמה ימים לאחר הטיפול השני, 5 חודשים בלבד לאחר האבחון.

הטיפול בטרסיבה יכול היה להקל על החודשים האחרונים של חייו, ואכן זמן קצר לאחר מותו כדורים אלו הפכו לחלק סטנדרטי בטיפול בסוג הסרטן שלו.

הוא כמובן רצה לחיות, וכמו חולי סרטן רבים ניסה תרופות טבעיות שונות, חלקן די יקרות, ואפילו הסכים לשתות חלב נאקות. אך מה שעזר לו יותר מכל הייתה ההחלטה שהגיע אליה בזמן שאובחן להוות מודל לחיקוי לבנות  שלו בזמן המחלה הקשה.

לדעתי זאת גם היתה הסיבה מדוע הוא בחר לא להתלונן ולצאת נגד ההחלטה על אישור התרופה. כיון שהיה גם זהיר מבחינה פיננסית הוא לא העלה בדעתו את האפשרות לשלם עליה מכספנו בשוק הפרטי.

הוא המשיך להיות עסוק, לימד באוניברסיטה, שוחח איתנו על העתיד, עזר לנו לעשות תוכניות והכריח אותי לעבור איתו על הספרים ולרשום שמות ומספרי טלפון של אנשים שיעזרו לי אחר כך. בחודשים האלו מכרנו את הבית בפרוורים וקנינו בית חדש בעיר אליו עברתי בעצמי לאחר מותו.

כאשר אני שומעת על תרופה חדשה לסרטן ריאות אני שמחה בשביל החולים אך גם מרגישה צביטה בלב בגללנו. קבלנו גזר דין מוות ללא ישועה רפואית. 

אך לאחר שאני נושמת עמוק אני מנסה להזכר שלפחות היתה לבעלי החרות לבחור איך יחיה את ימיו האחרונים, וברור לי שההחלטות שלו הפכו את החיים בלעדיו ליותר נסבלים.

http://blogs.timesofisrael.com/we-still-have-choices-cancer-patients-and-their-families/