סולם [חוסר] המזל

במחלקה האונקולוגית בבית החולים בתל אביב שם בעלי טופל לסרטן ריאות, הכימותרפיה ניתנה בחדר גדול שהיו בו מספר כורסאות למטופלים וכיסאות רגילים למלווים שלהם. כיון שזה היה תהליך ארוך, הייתה לנו הזדמנות לדבר עם מי שהיה באותו זמן בחדר, ולכמה שעות הפכנו לקבוצת תמיכה ספונטנית

ביום שישי אחד היינו רק ארבעה בחדר. בעלי ואני, אדם מבוגר בערך בגיל שלנו, ואשה צעירה. התחלנו לדבר. היא סיפרה לנו על חייה ועל המחלה. הסתבר שנישאה רק זמן קצר קודם והיא אם לתינוק. האדם המבוגר שישב איתנו לא התאפק והגיב: ״זה כל כך לא פייר שאת חולה, את כל כך צעירה ויש לך תינוק״

בלי לחשוב פעמיים היא ענתה לו: ״אתה טועה, אני הרבה יותר ברת מזל מילד קטן שחולה בסרטן, לפחות הספקתי לחיות ויש לי אפילו תינוק.״ֿ התגובה שלה הייתה לא צפויה ולא ידענו מה לומר. ברור שהיא לא רצתה את הזעם או את הרחמים שלנו. למרות מה שאמרה, הסכמתי בליבי עם מה שאמר אותו אדם, לא יכולתי לחשוב על שום דבר יותר גרוע ממה שקרה לה.

השראה יכולה להופיע במקומות בלתי צפויים ובכל זאת לחולל שינוי. בזמנים קשים אנשים נוטים להיאחז באמונות תפלות, ויש כאלו שאפילו מאמינים שללכת מתחת לסולם מביא חוסר מזל. אותה אישה צעירה העניקה לנו סולם של מזל לגמרי שונה, בו ילד קטן ממוקם בשלב הנמוך ביותר והיא ברת המזל ממוקמת שלבים אחדים מעליו. אחרי ששמענו אותה גם אנחנו מיקמנו את עצמנו על הסולם, בעלי ואני-- שנינו היינו הרבה יותר ברי מזל מאותה אם צעירה.

השוואה לא תמיד עוזרת, חוקרים טוענים שלהשוות את עצמנו לאנשים אחרים שמזלם שפר עליהם גורמת לנו לקנאה ולחרדות. אבל בזמן משבר אם אנחנו יכולים להשוות את עצמנו לכאלו שהם יותר אומללים מאיתנו זה בהחלט מאפשר לנו להרגיש יותר טוב, ולמצוא כוח להתמודד. לנו זה עזר.

אני מאד מקוה שאותה אשה צעירה מחדר הכימוטרפיה החלימה והיא נמצאת איתנו היום. אבל אם לא, מנחם אותי לחשוב שהיא האמינה שהיא הספיקה לחיות.

יעד סופי שוויץ, או לעזור לאהובינו למות

המתת חסד תמיד היתה קיימת, אבל זה לא נושא פופולרי, ההיפך הוא הנכון. לעיתים קורה משהו שמזכיר לנו את נוכחותו וחשיבותו של נושא זה בחיינו. לאחרונה היו אלו עדויות אישיות על כמה חולים סופניים ישראלים שבחרו לסיים את ימיהם בקליניקה בשוויץ.

נראה שכיום שוויץ היפהפיה היא יותר מיעד תיירותי לישראלים בריאים (ואמידים) והפכה גם ליעד סופי לישראלים לא בריאים (ואמידים) בחיפוש אחרי מקום למות בכבוד. בשני המקרים הביקור בשוויץ שמור רק לאלו עם כסף.

הבוקר ברשת ב׳ בתכנית המזנון, חיים זיסוביץ הקדיש זמן לנושא. בישראל המתת חסד, והתאבדות בסיוע רופא אינן חוקיות. כך שהאפשרויות העומדות בפני חולים סופניים, שאינם יכולים להרשות לעצמם את אפשרות שוויץ, מוגבלות.

למרבית המזל, ישנן גם כאן דרכים רחומות לפרש את החוק. באופן אישי ידוע לי על דוגמאות לא מעטות שכך היה, אחד מהם הוא המקרה של אמי.

כשהייתי בגן אמי, שהיתה אחות במקצועה, סעדה רופאה עם סרטן סופני. לפתע היא נפטרה. כילדה לא חשבתי על כך יותר מדי, אך שנים מאוחר יותר אמי סיפקה את הפרטים. היא סיפרה שעמית של אותה רופאה עזר לה. אמי הוסיפה בהתפעלות שכך רופאים דואגים אחד לשני, כמן מחווה אנושית לסיים את הסבל של חברה למקצוע. בשלב זה הבנתי לגמרי את כוונתה והבטחתי לעצמי שאם יתעורר הצורך אדאג לעזור לה.

כשאמי אושפזה בבית חולים עם כאבים עזים בבטן, שהתבררו כסרטן סופני, נזכרתי בהבטחתי זאת. אחי ואני נפגשנו עם הרופא ושאלתי אותו מה עמדתו בנושא המתת חסד. מהתגובה על פניו של אחי הבנתי שאמא שלנו מעולם לא שיתפה אותו במשאלתה. הרופא, מצד שני, לא נראה מופתע. הוא לא ענה על השאלה אך אמר שהם דואגים שחולים סופניים יהיו משוחררים מכאב ושהוא יעשה הכל להקל על אמי.

למחרת לקחתי אותה לבדיקה בחלק אחר של בית החולים. בדרכנו לשם עברנו גן קסום. ״תביטי אמא״ אמרתי ״כל כך מקסים כאן.״ אמי, שכרגיל אהבה טבע ופרחים, נשארה אדישה ומרוחקת. הבנתי שהיא בדרכה החוצה. יותר מאוחר באותו יום כשבקשה ממני לקחת כמה תמרוקים הביתה, כי היא לא תזדקק להם יותר. לא התווכחתי והבנתי זאת כדרכה לסמן לי שהגיע הזמן לעזוב. קיבלתי את החלטתה. אמי מתה באותו לילה. שבועות, אפילו חודשים, הרגשתי הקלה שסיבלה הסתיים.

בשבוע הבא נציין 20 שנה למותה. כאשר אני נזכרת בימיה האחרונים אני חושבת גם על הדרך הרחומה והמכובדת שנהגו באמי בבית חולים ציבורי צפוף בישראל. תמיד ואהיה אסירת תודה על הסיוע העדין שקבלה כדי לעזור לה לעזוב את העולם.

http://blogs.timesofisrael.com/final-destination-switzerland-or-helping-our-loved-ones-to-die/

מזל הביש של חולי הסרטן

בעלי אובחן עם סרטן ריאות שלב 4 בערך שנה וחצי לאחר שטופל בהצלחה בסרטן הערמונית. כששאלנו את הרופא האם שני הסרטנים קשורים אחד בשני, הרופא ענה שלא, ושזה מקרה קיצוני של מזל ביש.

הוא נפטר לאחר חמישה חודשים, ואז התחלתי לשמוע הערות מאנשים שונים בנוגע לחלקו של בעלי בגורלו המר. הם לא אמרו בדיוק שזאת היתה אשמתו שמת, אך רמזו שאולי זה היה קשור בילדות עשוקה, או בי. הם גם התענינו לדעת אם עישן, אם לא היה מרוצה בעבודה, אולי לא עשה פעילות גופנית או אכל יותר מידי בשר אדום.

אותם אנשים טובים ששתפו אותי בתהיותיהם ושאלו על סגנון חייו של בעלי ועל מצבו הנפשי חשבו בודאי שאם אדע את הסיבה, אוכל להתגבר יותר בקלות על האובדן. זה לא קרה.

האמירות העקרות האלו היו במיוחד מכאיבות כשבאו מאנשים שהערכתי. באחד מהניסיונות שלי להתמודד עם הכאב השתתפתי ברטריט עם גורו ישראלי נערץ.

מטרת סוף השבוע הזה היתה לעזור למשתתפים למצוא את האושר הפנימי. הגורו העביר כמה הרצאות ובאחת מהן טען שחוסר אושר גורם לסרטן. לא יכולתי יותר להתאפק ואמרתי שזה לא בהכרח נכון. שמתי לב שהגורו נעלב ממני, הוא בסך הכל רצה לעזור לנו להיות יותר מאושרים.

אבל אני יודעת שצדקתי, לא היה דבר בביוגרפיה של בעלי, במצבו הנפשי או הפיזי שיכול היה להצביע שימות בגיל 55 מסרטן. הוא אהב את משפחתו, היה מאד מרוצה בעבודתו כפרופסור באוניברסיטת תל אביב, והסטודנטים שלו ועמיתיו כיבדו והעריכו אותו ואת פועלו. בסולם של אושר מ1 עד 5 בעלי נמצא באופן יציב בשלב 4. הוא התעמל, שמר על תזונה נכונה, לא הסתכן ללא צורך, לא עישן ולא היו לו הרגלים גרועים אחרים.

אסונות קורים לאנשים גם ללא סיבה וסרטן אינו שונה מכל אסון אחר. היתה לי הקלה גדולה לקרוא מאמר בניו יורק טיימס מאת דניס גריידי (מ 5 בינואר) ״ההתקפה האקראית של הסרטן.״ המאמר מדווח שלמרות שזה נשמע לא רציני לומר שסרטן נגרם ממזל ביש, זה בדיוק מה שגילה לאחרונה מחקר רציני. מזל הביש נובע מ״שגיאות״ גנטיות או מוטציות שקורות כאשר תאים בריאים נחלקים.

״מזל ביש״ לא נשמעת כאבחנה רפואית, אבל באותו יום כמעט לפני 9 שנים כשהסתכלתי על בעלי כששוחח עם רופאו, היה ברור שהוא הבין בדיוק למה התכוון הרופא. יותר מזה, הוקל לו לדעת שהוא עצמו לא יכול היה לעשות דבר למנוע את מה שקרה.

סרטן לא קשור בצדק פואטי: או במידה כנגד מידה, הוא יכול להכות בכל רגע, בהפתעה.

אז מה היא המילה המדעית למזל ביש?

http://blogs.timesofisrael.com/the-bad-luck-of-cancer-patients/

חבר בעת צרה: סרטן והחברים שנעלמו

פיסקה קצרה במאמר מאת סוזן גובר שקראתי בניו יורק טיימס (מאוגוסט 6, 2015) עוררה אותי למחשבה על ציפיות מחברים.

״אני נעזרת בקבוצת חברים נפלאים ולהם אני אסירת תודה. יש כמה מהם שנמצאים איתי ושעוזרים לי בשעת הצורך. אבל נדהמתי מאותם אלו שפשוט נעלמו. אולי הצרכים שלי מעיקים מידי, ואולי נידמה שאין להם סוף. אולי אותם אנשים מרגישים קושי, אולי הם פוחדים, או פשוט טרודים בעניינם. כשהצרות יחמירו, האם העזרה תיקטן?״

החויה של גובר עם חבריה דומה לשלי. כשבעלי חלה חברים רבים טלפנו לשאול לשלומינו והציעו עזרה. הם הגיעו לבקר וחשבו על דרכים יצירתיות להקל עלינו. למשל, כמה עמיתים של בעלי מהאוניברסיטה הגיעו  אלינו ולקחו אותו לשבת בים. הוא נהנה מתשומת הלב.  כאדם מופנם הוא לא היה רגיל להיות במרכז,  ופעמים אחדות בזמן המחלה אמר כי הוא מוקיר תודה  לסרטן שאיפשר לו להרגיש  נאהב על ידי חבריו.

אבל גם אנחנו נדהמנו מאותם חברים שפשוט נעלמו. סוזן גובר לא בטוחה מהי הסיבה,  אבל היא מנסה להסביר את התנהגותם של אותם חברים בכך שהיא מתמקדת בצרכים שלה ובבעיות שלהם. גם אני ניסיתי לא להיות שיפוטית  ולהבין את הקשיים שלהם, אך בכל זאת, בזמן המחלה וזמן רב לאחר מות בעלי, כעסתי על הבגידה שלהם והרגשתי פגועה. 

במשפט האחרון סוזן גובר מביעה את חששה שחבריה יעלמו לגמרי כאשר ממש תזדקק להם. מבחינה זאת היה לנו ״מזל״  מחלתו של בעלי היתה קצרה וכל מה שרצה מחבריו היה חום אנושי. אך היום כשסרטן הופך למחלה כרונית הצרכים של החולה גדלים ואיתם גם הלחץ על האנשים הקרובים.

חברתה הטובה של אמי שחגגה לא מכבר את יום הולדתה ה99 סיפרה לי שלאחר שעברה ניתוח כואב ומסובך נדרה נדר לא להתלונן כיון שידעה מנסיון אישי שאנשים מתרחקים מהמתלוננים.  מאותה סיבה היא גם לא בכתה בפומבי לאחר מות בעלה.

כללי ההתנהגות שהיא כפתה על עצמה משמעותיים,  ואכן חולים ומתאבלים חייבים לעיתים קרובות לעשות מאמץ מיוחד כדי להקל על הטיפול בהם. אבל מה בקשר לכללי ההתנהגות של אותם חברים שנעלמו? מדוע הם לא עושים מאמץ להתבגר?

יש משהו משמעותי יותר מכללי התנהגות. למרות שהתנך לא מורה לנו ספציפית לעשות ביקור חולים וניחום אבלים, הנושא נדון בתלמוד והפך למצווה. יתכן שבתקופת התנ״ך חברי הקהילה לא ביקרו את החולים מפחד הידבקות. האינסטינקט הבסיסי של הישרדות הוא אנושי, אך בעוד שיש כאלו שמשותקים מהפחד, רובנו מתגברים עליו בעזרת הגיון וחמלה.

סוזן גובר מוקירה את חבריה הטובים שעוזרים לה אך בכל זאת בחרה לקרוא למאמר שלה ״לחיות עם סרטן: בודדה כרוח רפאים,״ זאת גם ההזדמנות  להזכיר לאלו שנעלמו כיון שקשה להם מידי להיות נוכחים,  שהחיים קשים בהרבה לחולי הסרטן.

http://blogs.timesofisrael.com/a-friend-in-need-cancer-and-the-vanishing-friends/     

הכל צפוי וקצת רשות נתונה: חולי סרטן ומשפחותיהם

בשבועות האחרונים אני שומעת מידי יום ברדיו סיפורים קורעי לב על סוף החיים ועל והמחיר העצום של תרופות מאריכות חיים

קשה מאד לדעת מה לעשות במקרים כאלו במיוחד כיון שתמיד קיימת התקוה שאם נצליח להחזיק מעמד, בעזרת התרופות, ישנו סיכוי שבינתיים תימצא התרופה המושיעה

אנחנו עשינו את הבחירות שלנו ואין שום דרך לדעת אם הדברים היו נראים שונה אם היינו מגיעים להחלטה אחרת.

בסוף 2006 בעלי, אדם בריא בן 54, נסע לכנס בקוריאה. הוא חזר צולע עם כאב ברגלו. הסתבר שיש לו  קריש דם. זמן מה הרופאים היו סבורים שהקריש הוא תוצאה של הישיבה הממושכת במטוס, אך לאחר זמן קצר האבחנה היתה סרטן ריאות בשלב 4.

כמהנדס ואיש מעשי בעלי שאל את הרופא כמה זמן נותר לו לחיות והוא אמר שבמקרים כאלו לרוב שורדים פחות משנה.

בעלי חשב אולי לוותר על טיפולים כימיים, אך הרופא שכנע אותו, שלמרות תופעות הלוואי, כימותרפיה תועיל להרגשתו הכללית ולקוצר הנשימה. הוא החליט שבמקום להיות ״אדם מת מהלך״ (ביטוי שלו)  יסכים לטיפולים.

הקורס הראשון בפרוטוקול לא עבד, אני עדיין מרגישה את המכה בבטן שקיבלתי כשתוצאות בדיקת הPET התבררו. 

הרופא הציע תרופה אחרת, כדורים שהיו פחות קשים למטופל. באותה תקופה טרסיבה לא נכללה בסל הבריאות שלנו במכבי וגם הביטוח הפרטי  לא כיסה את העלויות.

כתבתנו מכתב בקשה מיוחד למכבי ולביטוח ונענינו בשלילה. כך קרה שבעלי קיבל סוג אחר של כימותרפיה שהיה אגרסיבי מידי והוא נפטר כמה ימים לאחר הטיפול השני, 5 חודשים בלבד לאחר האבחון.

הטיפול בטרסיבה יכול היה להקל על החודשים האחרונים של חייו, ואכן זמן קצר לאחר מותו כדורים אלו הפכו לחלק סטנדרטי בטיפול בסוג הסרטן שלו.

הוא כמובן רצה לחיות, וכמו חולי סרטן רבים ניסה תרופות טבעיות שונות, חלקן די יקרות, ואפילו הסכים לשתות חלב נאקות. אך מה שעזר לו יותר מכל הייתה ההחלטה שהגיע אליה בזמן שאובחן להוות מודל לחיקוי לבנות  שלו בזמן המחלה הקשה.

לדעתי זאת גם היתה הסיבה מדוע הוא בחר לא להתלונן ולצאת נגד ההחלטה על אישור התרופה. כיון שהיה גם זהיר מבחינה פיננסית הוא לא העלה בדעתו את האפשרות לשלם עליה מכספנו בשוק הפרטי.

הוא המשיך להיות עסוק, לימד באוניברסיטה, שוחח איתנו על העתיד, עזר לנו לעשות תוכניות והכריח אותי לעבור איתו על הספרים ולרשום שמות ומספרי טלפון של אנשים שיעזרו לי אחר כך. בחודשים האלו מכרנו את הבית בפרוורים וקנינו בית חדש בעיר אליו עברתי בעצמי לאחר מותו.

כאשר אני שומעת על תרופה חדשה לסרטן ריאות אני שמחה בשביל החולים אך גם מרגישה צביטה בלב בגללנו. קבלנו גזר דין מוות ללא ישועה רפואית. 

אך לאחר שאני נושמת עמוק אני מנסה להזכר שלפחות היתה לבעלי החרות לבחור איך יחיה את ימיו האחרונים, וברור לי שההחלטות שלו הפכו את החיים בלעדיו ליותר נסבלים.

http://blogs.timesofisrael.com/we-still-have-choices-cancer-patients-and-their-families/